Resumen
Dado
que las ictiosis son enfermedades heredadas sin la influencia del medio
ambiente, se podría pensar que no existe relación entre el medio y los
pacientes. En Las Tunas, provincia del oriente cubano, a pesar de haberse
unificado criterios de expertos para su atención integral, se han observado
diferencias evolutivas en los pacientes con ictiosis. El
objetivo de la investigación fue identificar
los determinantes sociales de la salud, influyentes en la evolución de las
ictiosis. Se realizó un
estudio analítico, cuantitativo, transversal y prospectivo durante el año 2025.
El
grupo de estudio se conformó con 23 pacientes con evolución desfavorable y el
grupo control con 46 pacientes con evolución favorable, a razón 2:1.
Se estudiaron las variables factores biológicos, estilos de vida, factores
medioambientales
y factores socioeconómicos. Se realizó estudio de frecuencia absoluta y
relativa, y para establecer la asociación entre los
determinantes sociales de salud y la
evolución de los pacientes se utilizó chi cuadrado y el test de Fisher, con
nivel de significación para el 95 %. Si
bien los factores biológicos —como el tipo de ictiosis y el fototipo cutáneo— inciden
en la evolución clínica de los pacientes, los resultados evidencian que los
determinantes sociales de la salud desempeñan un papel decisivo. Por ello, se
recomienda el diseño e implementación de estrategias sociosanitarias que
modifiquen el entorno de estos determinantes, incorporando acciones educativas
sobre cuidados higiénicos personales y ambientales y promoviendo una atención
más equitativa, sensible al contexto socioeconómico de los pacientes cubanos
con ictiosis.
Palabras
clave:
determinantes
sociales de la salud, genodermatosis, ictiosis, calidad de vida.
Abstract
Since
ichthyosis is an inherited disease without environmental influence, one might
assume there is no relationship between the environment and patients. In Las
Tunas, a province in eastern Cuba, despite the standardization of expert
criteria for comprehensive care, differences in disease progression have been
observed among patients with ichthyosis. The objective of this research was to
identify the social determinants of health that influence the progression of
ichthyosis. An analytical, quantitative, cross-sectional, and prospective study
was conducted during the year 2025. The study group consisted of 23 patients
with unfavorable outcomes, and the control group of 46 patients with favorable
outcomes, in a 2:1 ratio. The variables studied were biological, lifestyle,
environmental, and socioeconomic factors. Absolute and relative frequencies
were analyzed, and the chi-square test and Fisher's exact test were used to
establish the association between social determinants of health and patient
outcomes, with a significance level of 95%. While biological factors, such as
the type of ichthyosis and skin phototype, influence the clinical course of
patients, the results demonstrate that social determinants of health play a
decisive role. Therefore, it is recommended to design and implement
socio-health strategies that modify the environment of these determinants, incorporating
educational actions on personal and environmental hygiene care, and promoting
more equitable care, sensitive to the socio-economic context of Cuban patients
with ichthyosis.
Keywords:
Social health determinant, genodermatoses,
ichthyosis, quality of life.
Determinantes Sociales de la
Salud Influyentes en la Evolución de las Ictiosis
Las
genodermatosis constituyen un conjunto diverso de trastornos de origen genético
cuya manifestación clínica se localiza predominantemente en la piel, sin que
medien factores ambientales en su expresión fenotípica. Aunque algunas pueden
derivarse de anomalías cromosómicas o mitocondriales, en su mayoría obedecen a
mutaciones en uno o varios genes, siguiendo patrones de herencia mendeliana
(Velázquez, 2025a).
Al
presentar una prevalencia inferior a 5 por cada 10 000 habitantes, estas
afecciones se clasifican como enfermedades raras (Chaudhary & Kumar, 2025).
Su abordaje diagnóstico y terapéutico exige una atención integral, tanto
multidisciplinaria como interdisciplinaria, que articule saberes de las
Ciencias Médicas —dermatología, genética clínica, pediatría y otras
especialidades— con aportes de las Ciencias Sociales —psicología, educación,
sociología— y de las Ciencias Medioambientales, entre otras.
La
Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1963 hizo un llamado a considerar
la posibilidad de adoptar el control y prevención de las enfermedades genéticas
(Velázquez et al., 2024). Entre ellas, la ictiosis destaca por su impacto
cutáneo, siendo la variante vulgar la más común, con una prevalencia estimada
entre 1:250 y 1:1000 personas (Roa et al., 2023).
Aunque
las ictiosis se transmiten genéticamente y no dependen del ambiente para su
aparición, no puede ignorarse la influencia del entorno —especialmente el
contexto social— en la salud de quienes las padecen (Dávalos, 2024). Esta
interacción se explica a través de los determinantes sociales de la salud
(DSS), los cuales permiten comprender las variaciones en la evolución clínica
entre pacientes con el mismo diagnóstico.
En
el ámbito de las enfermedades dermatológicas, la OMS (2025a) subraya las
repercusiones económicas, sociales y psicológicas que enfrentan los afectados,
señalando que estas condiciones pueden generar estigmas y deteriorar la salud
mental, afectando el bienestar general.
En
torno a las enfermedades, raras como la ictiosis, advierte la OMS (2025b) que
pueden conllevar discapacidades significativas, agravando el estado de salud y
exponiendo a los pacientes a barreras que limitan su participación plena y
equitativa en la sociedad.
En
sintonía con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 (Naciones
Unidas, 2021), la Comisión sobre los Determinantes Sociales de la Salud de la
OMS (López, 2024; OMS, 2025c) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS,
2025) promueven políticas sanitarias más justas, incluyendo aquellas que
atienden enfermedades dermatológicas de origen genético como la ictiosis, que
corresponden a un grupo de trastornos cutáneos de la queratinización que se
caracterizan por una piel seca, áspera y con descamación marcada, que recuerda
el aspecto de piel de pescado (Roa
et al., 2023).
La
calidad de vida de quienes viven con ictiosis se ve comprometida por
infecciones secundarias, deshidratación y pérdida de minerales y proteínas,
consecuencia de la alteración de la barrera cutánea, lo que dificulta el
desempeño cotidiano (Jaffar et al., 2023). En el plano psicosocial, los
pacientes enfrentan rechazo y estigmatización debido a las características
visibles de su piel (Tamayo et al., 2020).
En
la provincia de Las Tunas, al oriente de Cuba, Velázquez y su equipo de
investigadores (2022a) validaron una metodología para la atención integral de
pacientes con genodermatosis. Sus hallazgos revelaron que la prevalencia de
ictiosis vulgar en esa región asciende a 5,81 por cada 100 000 habitantes. La
propuesta metodológica contempla la participación activa de la familia, el
entorno escolar, laboral y social. No obstante, pese a la unificación de
criterios expertos, se han observado diferencias en la evolución clínica, lo
que plantea una nueva interrogante científica: ¿Qué factores inciden en la
evolución de los pacientes con ictiosis?
El
objetivo del estudio fue identificar los determinantes sociales de la salud
influyentes en la evolución de las ictiosis.
Método
Se desarrolló un estudio analítico, cuantitativo, transversal y
prospectivo en la consulta multidisciplinaria de genodermatosis del
Departamento Provincial de Genética, adscrito al Hospital Pediátrico Provincial
Docente “Mártires de Las Tunas”, durante el año 2025. El universo estuvo
conformado por 83 pacientes diagnosticados con ictiosis, de los cuales se
seleccionó una muestra de 69 mediante muestreo aleatorio simple, con un nivel
de confianza del 95 % y un margen de error del 5 %. Los participantes se
distribuyeron en dos grupos: uno de estudio, con 23 pacientes, que presentaban
evolución clínica desfavorable, y otro de control, con 46 pacientes con
evolución favorable, en proporción 2:1.
El
criterio diagnóstico de ictiosis incluyó la expresión fenotípica manifiesta
principalmente en la piel y sus anexos, con etiología genética monogénica y un
cuadro clínico caracterizado por xerodermia predominante (James et al., 2019).
A cada paciente se le elaboró el árbol genealógico para identificar
antecedentes familiares, patrón de herencia y posibles nuevos casos a partir
del caso índice (Marcheco et al., 2017). El diagnóstico fue validado por
especialistas en genética clínica. Se consideraron los resultados de estudios
complementarios para confirmar el diagnóstico y detectar complicaciones,
incluyendo análisis histopatológicos (Arenas, 2019).
Los
criterios de inclusión fueron pacientes con diagnóstico de ictiosis, menores de
18 años, residentes en Las Tunas, cuyos tutores dieron su consentimiento
informado.
Se
excluyeron aquellos casos en los que no se pudo obtener información completa
por parte de los tutores.
La
recolección de datos se realizó mediante entrevista directa, utilizando el cuestionario
para identificar los DSS que influyen en dermatosis de la infancia, validado mediante
la variante Delphi del método de expertos
(Velázquez et al., 2025).
Se
consideró evolución favorable cuando los pacientes mostraron reducción en la
aparición de nuevas lesiones, mejoría en la textura e hidratación de la piel,
disminución de la xerodermia y menor incidencia de complicaciones. Por el
contrario, se clasificaron como evolución desfavorable aquellos casos con
escasa mejoría clínica, persistencia de alteraciones cutáneas y complicaciones
sin cambios o en aumento.
Las
variables analizadas se agruparon en cuatro categorías:
a) Factores
biológicos: antecedentes personales según tipo de ictiosis (laminar o vulgar),
edad, sexo, fototipo cutáneo, antecedentes familiares, y antecedentes
prenatales, natales y posnatales.
b) Estilos
de vida: prácticas de fotoprotección, higiene personal, sistema de ablactación,
alimentación, hidratación, control del sueño, actividad física y juego.
c) Factores
medioambientales: presencia de focos contaminantes en la comunidad, condiciones
de la vivienda, hacinamiento y convivencia con mascotas.
d) Factores
socioeconómicos: nivel instructivo de los tutores, ubicación geográfica, acceso
a servicios de salud y transporte, y poder económico adquisitivo familiar.
Los
fototipos cutáneos se clasificaron del I al VI según la capacidad de bronceado,
siguiendo la escala de Fitzpatrick (Velázquez, 2025, p.1). Los antecedentes
prenatales, natales y posnatales incluyeron información sobre exposición a
drogas o fármacos, infecciones, hemorragias, hipertensión, diabetes,
alteraciones nutricionales u obstétricas, sufrimiento fetal, prematuridad y
otras condiciones que afectaran al recién nacido.
Se
consideró adecuada la fotoprotección cuando se empleaban medios físicos o
químicos en horarios de baja radiación ultravioleta. La higiene se calificó
como eficiente si se observaba limpieza personal regular y efectiva. El sistema
de ablactación, alimentación e hidratación se consideró correcto cuando el niño
recibió lactancia materna exclusiva hasta los seis meses, continuó con
ablactación acorde a la edad y mantenía una hidratación apropiada. El sueño, la
actividad física y el juego se evaluaron según los estándares correspondientes
a la edad (Rodríguez et al., 2024).
Las
condiciones de la vivienda se consideraron adecuadas si permitían una correcta
higienización y presentaban bajo riesgo de contaminación. El acceso al agua se
calificó como adecuado cuando se consumía agua potable y hervida. La
disposición de desechos sólidos y líquidos fue considerada adecuada si se
realizaba sin generar contaminación. Se definió hacinamiento como la
convivencia de tres o más personas por habitación, según las directrices de la
OMS (2025d).
La
cobertura escolar se consideró adecuada si el paciente tenía acceso al sistema
educativo correspondiente a su edad. El acceso a servicios de salud fue
evaluado en función de la disponibilidad de atención especializada en
Dermatología, Genética Médica y Pediatría. El acceso al transporte se consideró
adecuado si el paciente podía trasladarse regularmente o contaba con transporte
propio. El poder económico adquisitivo familiar se consideró suficiente cuando
cubría las necesidades básicas.
Para
el procesamiento estadístico se utilizó el software SPSS versión 20 para
Windows. Se realizaron análisis de frecuencia absoluta y relativa, y se
aplicaron pruebas de asociación entre los DSS y la evolución clínica mediante
chi cuadrado y test de Fisher, con un nivel de significación del 95 % (p ≤
0,05). Consideraciones
éticas: El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación y el
Consejo Científico de la institución, en conformidad con los principios de la
Declaración de Helsinki de la World Medical Association (2025). Se garantizó el
consentimiento informado de los participantes y la confidencialidad de los
datos obtenidos.
Resultados y Discusión
El
análisis de los factores biológicos como DSS (Tabla 1) evidenció que la forma
laminar de ictiosis (43,48 %) y los fototipos cutáneos I-III (78,26 %) se
asocian con una evolución clínica más desfavorable en los pacientes evaluados.
Respecto a los
estilos de vida (Tabla 2), se observó que la ausencia de fotoprotección
adecuada (73,91 %) y las prácticas deficientes de higiene personal (30,44 %)
constituyen factores que inciden negativamente en la evolución de la 
enfermedad.
El
estudio de los factores medioambientales como DSS (Tabla 3) mostró que las
condiciones precarias de la vivienda (78,26 %), el hacinamiento (30,43 %) y la
convivencia con mascotas (91,30 %), se vinculan a una evolución clínica menos
favorable.
En cuanto a
los factores socioeconómicos como DSS (Tabla 4) se identificó que el bajo nivel
de instrucción de los tutores (primario o secundario: 82,61 %), la residencia
en zonas rurales (73,91 %), el acceso limitado al transporte (95,65 %) y la
insuficiencia del poder adquisitivo familiar (91,30 %) se relacionan con una
evolución más compleja y desfavorable en los pacientes con ictiosis.
Desde
el punto de vista genético, la mayoría de los genes implicados en las ictiosis
hereditarias codifican proteínas esenciales para la síntesis y el metabolismo
de componentes estructurales de la barrera epidérmica (Gutiérrez, 2023). La
alteración de esta barrera contribuye a la sequedad, deshidratación,
inflamación y fisuración de la piel, además de modificar el microbiota cutáneo.
En
la ictiosis vulgar, las lesiones suelen limitarse a las extremidades (Gutiérrez
et al., 2025), mientras que en la forma laminar puede verse comprometida toda
la superficie cutánea, con manifestaciones como eritrodermia, ampollas,
erosiones y prurito intenso (Sánchez & Cuenca, 2024), lo que explica su
evolución más compleja.
La
radiación ultravioleta (UV), aunque necesaria en dosis moderadas para la
síntesis de vitamina D, puede generar daño cutáneo cuando la exposición es
prolongada. Los fototipos I-III, caracterizados por piel más clara, son más
susceptibles a los efectos nocivos de la radiación UV, especialmente cuando la
barrera epidérmica está comprometida, como ocurre en las ictiosis (Tang et al.,
2024).
El
entorno ambiental también representa una fuente de riesgo. Microorganismos
patógenos como Staphylococcus aureus, Streptococcus pyogenes, Microsporus canis
y Ancylostoma caninum pueden transmitirse por contacto directo o a través de
animales domésticos, convirtiéndose en agentes
frecuentes de
infección cutánea (Marín & Carrasco, 2023; Miao et al., 2021; Morales &
De León, 2023). La combinación de hábitos higiénicos deficientes, hacinamiento
y convivencia con mascotas, junto con la alteración del microbiota y la
disfunción de la barrera cutánea, incrementa la vulnerabilidad de estos
pacientes.
Aunque
las enfermedades genéticas siguen patrones de herencia definidos, su expresión
fenotípica puede verse modulada por factores como antecedentes familiares,
consanguinidad, edad, nivel educativo y estilos de vida parentales (Abarca et
al., 2018). En esta investigación se abordaron principalmente las variantes:
vulgar (autosómica dominante) y laminar (autosómica recesiva) de la ictiosis
(Arenas, 2019; James et al., 2019). El conocimiento de los mecanismos
hereditarios por parte de los padres puede influir tanto en la prevención como
en la evolución clínica, al facilitar estilos de vida que incluyan cuidados
permanentes de la piel, fotoprotección y uso de dermocosméticos emolientes
(Velázquez, 2025).
Cambiar
estilos de vida en la población está estrechamente relacionado con la educación
de la población, y es aquí donde influye el nivel de instrucción. Dar
información sobre un tema no implica necesariamente comprensión, ni percepción
sobre el mismo.
Aunque
la población cubana tiene acceso gratuito a la educación, no en todas las
personas existe el mismo nivel de instrucción; y son aquellas con niveles más
bajos las que necesitan personalización de las técnicas educativas en función
de sus capacidades y necesidades.
En
el contexto cubano, si bien el sistema de salud garantiza cobertura universal y
gratuita desde la atención primaria hasta los niveles especializados,
respaldado por la Ley 165 “De la Salud Pública” (Asamblea Nacional del Poder
Popular, 2024), persisten desigualdades que afectan la calidad de la atención y
su impacto en la evolución de enfermedades dermatológicas como la ictiosis.
Los
resultados de esta investigación confirman que los entornos rurales, el acceso
limitado al transporte y las condiciones económicas precarias dificultan el
acceso a servicios especializados y la adherencia a tratamientos, incluyendo el
uso de dermocosméticos esenciales para el manejo clínico de la ictiosis.
Como
señalan De La Guardia y Ruvalcaba (2020), la promoción de la salud es el
proceso que permite a las personas incrementar su control sobre los
determinantes de la salud y, en consecuencia, mejorarlos. En este sentido, la
atención a pacientes con ictiosis debe considerar el tipo de enfermedad para
anticipar riesgos genéticos y orientar la educación familiar hacia prácticas de
fotoprotección, higiene personal y ambiental.
A
partir de los hallazgos obtenidos, se propone implementar estrategias
socio-sanitarias que transformen el entorno de los DSS, promoviendo una
atención más equitativa y contextualizada al perfil socioeconómico del paciente
cubano con ictiosis.
Conclusiones
Si
bien los factores biológicos —como el tipo de ictiosis y el fototipo cutáneo—
inciden en la evolución clínica de los pacientes, los resultados evidencian que
los determinantes sociales de la salud desempeñan un papel decisivo. Por ello,
se recomienda el diseño e implementación de estrategias sociosanitarias que
modifiquen el entorno de estos determinantes, incorporando acciones educativas
sobre cuidados higiénicos personales y ambientales y promoviendo una atención
más equitativa, sensible al contexto socioeconómico de los pacientes cubanos
con ictiosis.
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